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2010年8月11日 (水)

例会報告(ドナーとなって感謝していること)

3月の例会報告

-患者、家族が医療者と普段着でがんを語る-

日時:2010327日(土)15:0017:05

場所:北九州市小倉北区木町2-12-34 

会場:西安寺

演 題 ドナーとなって感謝していること

講 師 北九州・行橋がんを語る会会員 吉武昌子さん

    北九州市八幡東区昭和2-6-1-1005

主 催 北九州・行橋がんを語る会

  境内には海棠の花が咲き、ちょっぴり花冷えのする午後でした。講師は、会員の吉武昌子さんです。吉武さんは7年以上前に骨髄ドナー(骨髄提供希望者)となり、昨年末骨髄移植をされました。今回患者さんへ骨髄移植をされた体験を通してご本人の率直なご意見をお話していただきました。

  ①骨髄ドナー(以下ドナー)として骨髄バンクへ登録したあと、1回目は登録3ケ月後に候補となり、今回2回目の候補者となって初めて移植まで行った。候補になって後検査、最終同意するまで2ケ月半だった。患者さんとのマッチングは5人のドナーの中から最終的に一人に絞り込まれる。

  ②ドナー登録対象者は18歳~54歳の健康な方という条件あり、実際の適合検索は20歳~54歳まで。現在国内では34万人の方が登録されているが、最終同意する段階になって突然辞退(撤回)する候補者が多いのが問題となっている。

  ③ドナー候補者となって患者さんへ提供、そして退院するまでいくつかの手順がある。連絡調整役を担うコーディネータと面談しながら確認検査を行い、最終同意、自己血輸血のための採血、入退院などを行い、1週間ほど家を留守にした。今回病院にとって初めての移植事例となった。コーディネータ、医師、薬剤師、麻酔医、栄養士さんが親身になって動いていただき、いのちの大切さを実感した。ドナーにリスクはあるがかつて死亡した事例はないという。

  ④ドナーは患者さんを選べない、また患者さんとは面会は出来ない。骨髄バンク事業の公平な運営と個人のプライバシー保護のためである。

  ⑤術後、痛み止めをもらったりしたが大きな後遺症はなかった。

  ⑥骨髄移植にかかわる、患者さん、ドナーの医療費概算は、平均4ケ月の入院で1,200万円、ドナーは約6日間の入院で50万円になり、これは患者さんの健康保険が適用される。医療費が一定額を超えた場合「高額医療費」として健保から払い戻されるが保険適用外の費用としてHLA検査費用などが発生する。患者さんの負担は大変高額で、ドナー候補者の突然辞退は患者さん負担にとって更に大きな痛手となる。

  ⑦ドナーは善意の自由意思によるものとなっているので提供のために会社を休業しても金銭的補償などはない。

  ⑧参考資料:「チャンス ドナー登録のしおり」(厚生労働省、骨髄移植推進財団、日本赤十字社)

       「骨髄提供者となられる方へのご説明書」(財団法人骨髄移植推進財団)http://www.jmdp.or.jp

所感

 ・予定の2時間があっという間に過ぎた感じでした。講師のドナーに対する率直・真摯な発言は大変新鮮でした。実際に体験した方からでないと聞くことができない貴重な情報大変参考になりました。

 ・参加された方の中にもドナー登録をされた経験者の方が居られ、講師と参加者同士が活発な討議ができてよかったと思います。もっと大勢の方に聞いていただく工夫が出来たらと反省をしています。これからも講師吉武さんには行動を起こしながら考え、考えながら行動を継続してください。本日は感謝申し上げます。以上。(文責 田中七四郎)    ひとひらの花筏で航るおたまじゃくし 烏有

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