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2009年12月19日 (土)

福岡県がん患者団体交流会報告

福岡県がん患者団体交流会報告

日時:20091211日(金)11:0015:00

会場:福岡市人権啓発センター研修室(博多リバレインオフイス10階) 

目的:「九州がん患者団体ガイドブック」(がん・バッテン・元気隊発行)刊行を記念して掲載されている団体が集まって交流会を開催。

主催:「がん・バッテン・元気隊」(波多江伸子代表)

  福岡県のがん患者団体を中心に17団体が集合。日ごろ困っている問題や県のがん対策推進計画に対する要望などが話し合われた。司会は松尾倶子氏(がんを学ぶ青葉の会代表)。

  「北九州・行橋がんを語る会」より世話人の一人田中七四郎が参加。第2部「みんなで語り合いましょう」では参加団体が紹介を兼ねて乳がんグループとそれ以外のグループに分かれて各団体の活動状況などを話し合った。

  当会は乳がん以外のグループに参加して、故浜口至代表が会を立ち上げて来年が20年になる、会報「希望」が今年の11月で233号の発行となった、患者、家族が医療者と普段着でがんを語る例会を大事にしている。中々講師が見つからず定期開催が遅れ気味で苦労している、などを報告した。

  各団体からも状況が報告され、参加者同士でざっくばらんな話し合いが出来た。以下主な内容。

   ①県のがん対策推進計画にどのくらいの予算が付いていて、それが何に使われているかを情報公開していただき各団体が参加できる部分があれば活用したい。

   ②30名ほどの患者の会で、懇親会を中心に継続している、治療費の負担が大変で経済的に苦しい。

   ③全国14箇所ある組織の一つ、年1回がん患者らで24時間いのちのリレーを開催している。

   ④ホームページを来年立ち上げようとしている、参加団体を募集中、応募を歓迎(掲載は無料)。

   ⑤生体肝移植を受け今年無事定年退職を迎えた。同じがんで苦しんでいる人と分かち合いたい。

   ⑥患者の悩みなどを県が団体に全フリされて困っている。今回のこのような会に参加できない人たちへのフォローアップを考えなければいけない。

   ⑦小児がんは大人のがんと違った問題点がある。生命保険に加入しにくい、合併症に罹りやすい、就労施設が必要、外国では内部障害という位置づけあり日本は遅れている。

  おわりに主催者を代表して波多江伸子さんより、今後の活動提案として、博多どんたくパレードへの参加者募集、県議会へ「福岡県がん対策条例」制定への要望書提出、「九州がん患者会サミット」(九州全県の患者会交流会)開催の提案があり出席団体より賛同された。

  その後近くの福寿飯店に場所を移動して昼食を摂りながらグループ討議の続きが行われた。

所感

 ・主催者側によると初めての開催ということであったが、それぞれの参加団体より活発な発言があり、有益な意見交流会であった。

 ・今回部位による患者さんでは乳がん関係の患者・団体さんが圧倒的に多いことがわかった。一方マイノリティであるが小児がん関係の団体も着実に活動されている様子が見えて頼もしく思えた。

 ・このような会を毎回物理的(オフライン)に開催継続していくことは事務局が大変になると思われる。日ごろはICTを活用したオンライン(webemailなど)での開催手段が取れるよう提案をした。その時オンラインを使用しない団体は郵送手段などで参加できるようにするなどしてデジタル・デバイド(情報格差)をなくすようしていくことが肝要となる。主催者である「がん・バッテン・元気隊」に感謝申し上げます。以上。(文責 田中七四郎)

  年待つや南天の実の晴れ着かな 烏有

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