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2009年8月26日 (水)

毎日新聞 連載 「がんを生きる」 松原良昌

前月号より
2008/10/5
毎日新聞 連載 「がんを生きる」 松原良昌
(2008/9~) (2009/01/13訂正版)
10、抗癌剤の有効率・・・がんが縮小したかどうかの判断だけです。
 抗癌剤は 全がんの中で 一番 血液がんには良く効くのです。諦める
必要は無い。
分子標的剤も出来 医療進歩が 悪性リンパ腫を 「治る病」になりつつ
あります。
希望が持てる治療です。 分子標的剤 リツキサンに 核医療を入れた 
新しい 放射線同位元素結合 モノクローナル抗体=ゼバリン(ゼヴァ
リン)も 
日本で使われている 全ての分子標的剤のモノクローナル抗体の中で 
この7月に保険適応第1号です。 はじめて完成で実用化してます。
分子標的剤のリツキサンは 投与後の3ヶ月・半年間と ジワリと効き続け 
「効果が長期間持続」されるとか。すばらしい薬です。維持療法が有効な
はずです。
リンパ腫患者として 感謝したい。 リンパ腫に抗癌剤は一番効くのを信
じましょう。
寛解(奏効)は 腫瘍の縮小・消失を画像判断しただけです。濾胞性は
完治が難しい。
 CR 完全寛解(奏効)とは 画像診断で病変がすべて消失し新たな病変
無い状態が4週間以上持続できた場合。でも完全に治癒ではない。 
 PR 部分寛解(奏効)とは 病変の縮小がみとめられ 
新たな病変がない状態が4週間以上持続できた場合。
標的病変の一部 (腫瘍の最長径の和の 30%以上)が反応を
示し縮小する。
いずれも完治ではありませんが 進行が止まる事はありがたい。
11、医療費用 薬価も高いのが問題
 がん患者は 医療費が高いのが苦痛です。生活維持が難しい。
私も年金生活者。治療費が心配です。でも 命が掛かっています。
昔から 血液癌=白血病に罹ると 家土地を売らねばならないと言われ
ています。
白血病も治る時代です。 画期的な 分子標的剤のグリペック錠剤を 
1年間自宅で服用するだけで治ります。
このくすりは 一ヶ月 25~28万円もします。しかも 一生涯のみ続け
ねばなりません。
薬が まとめて数ヶ月出れば 高額医療1ヶ月で助かりますが それも
難しい。
同種造血幹細胞移植は 保険が適用されなければ なんと1回の移植に 
1,200万円もかかります。
骨髄バンクを相手に 費用がかかりすぎると 裁判沙汰になっている
とも聞きます。
高額医療費用制度が無ければ使用不可能です。(薬価だけでなく 入院
費用もいります。)
それでも 30%自己負担は多すぎます。続けられません 無理です。
造血幹細胞移植と同程度までの効果のある 臍帯血移植 ・ミニ移植 
良い治療だが 造血幹細胞移植しか 出来ない (臍帯血移植 
・ミニ移植やった事がない)
医師や これで儲けて 生計を立てている病院 医師がある限り 
進みにくいのか。
真実かは不明ですが 外科医が儲ける為に 不必要な手術をする不信
はなくなりません。
リンパ腫の分子標的剤の リツキサンは 1回 30~35万円。 8回
の回数制限がある。 
30%負担で約10万円 苦しい。継続維持療法では 全額自己負担とか。
(おおむね半年以上間隔が開けば 又 保険適用されるとか。半年待て
ない時はどうなるか?)
新薬 ゼバリン(ゼヴァリン)治療には 1回 約 400万円程かかるが  
いずれも 高額医療で戻って来るが 広く誰にでも使える様にはなって
いますか??
年金生活者には 非常に重い負担で 生計の質が落ち人生が暗くなります。
「がん対策基本法」があり 真剣に 何とかして欲しい気持ちを 患者
としてもの申しましょう。
そうしないと 金の切れ目が 命の切れ目になります。残念ながらそう
なっています。
国の保険制度や地方公共機関の支援はありがたい。
更なる がん患者への支援を宜しく。 ご配慮を心からお願い申し上げます。
感謝をしながらも より良き制度を目指して どしどしと 「もの申し」 
高額医療の改善を希望。
声を出し続ける事が大切で 「もの申し」で何とか成ります。黙っていては
なんともなりません。
患者自身が動き 「もの申さなくては」 解決されません。良い意味で
結束しましょう.
12、抗癌剤の 「外来通院」の投与は メリットとデメリットがある
 私は 大阪から東京まで 毎月 2~3回 抗癌剤で髪の毛が抜けて 
深く帽子をかぶり
厳重にマスクをして 実に怪しい格好で 体への負担を軽くする為に 
やむなく身分不相応にも 飛行機も仕方が無いと諦めて 外来通院
しています。
身体障害者には 通院の新幹線乗車代金や 高速道路代・飛行機代
も半額ですが
なぜか がん患者にはありません。(どうすればよいのか)
抗癌剤の通院治療中なのに 通院費用が全額自己負担です。 おかしい。
身体障害者にはいつでも 遊びでも半額で済む。不公平 なぜだ。
多分慢性の身体障害では死にませんが がん患者は死にます 
時間もありません。
 若い人や子育て中 仕事を持っている方には 外来通院は非常に助
かります。
入院費用も馬鹿になりません この節約は大きい。患者メリットも大きい。
良い制度です。
だが 高齢者には 副作用での通院は 肉体的に負担で 限界を感じる
人も多いと思います。
高齢者は 遠くからの通院 寒い冬の 雨の日は苦痛です。病状を悪化
させます。
入院も厭いません。若い人程 体力・忍耐力もありません。
抗癌剤の副作用に弱い人 苦しむ人もいます。 (弱い医療受容体質
の人もいます。)
厚生省の医療費削除で 受益者の応分の負担には理解をしましょう。
 がん患者として大切。
病院の収入減の観点から 長期入院をさせない病院が増えています。
たった2~3週間で放り出されます。 患者希望で 入院も簡単に出来
るようにして欲しい。
民間保険も 古い加入のものは 入院後の通院でなければ 通院保険
が出ません。
せっかくの 癌保険も役立たず 詐欺的です。 医療費の 捻出に困ります。
13、大阪府がん対策推進計画のパブリック・コメント(意見募集)
について
昨年4月に施行された 「がん対策基本法」 何処でも適切な医療が
受けられる
体制作りなどをうたい 都道府県に 「がん対策推進計画」の策定を
義務付けています。この為 府も真剣にがん患者のために 取り組み 
ご支援を頂いています。
大阪府がん対策推進計画の作成に 多くの方がご尽力の実態が
解りました。有難う。
私もお手伝いが何か出来ないかと 7月計画策定にかかわった患者
団体の勉強会に参加。
がん患者の要望 声を出して行くことが大切と知りました。
この為 私も 6件パブリック・コメント(意見募集)を出しました。
今後 患者として 少しでも皆様に役立つのであれば 続けて声を出し
続けたいと思います。
がん医療の向上のためにも 患者として声を出しつづけ 
何か役に立つことが 微力でも 出来れば良いと思います。

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