« 2009年7月 | トップページ | 2009年9月 »

2009年8月に作成された記事

2009年8月26日 (水)

毎日新聞 連載 「がんを生きる」 松原良昌

前月号より
2008/10/5
毎日新聞 連載 「がんを生きる」 松原良昌
(2008/9~) (2009/01/13訂正版)
10、抗癌剤の有効率・・・がんが縮小したかどうかの判断だけです。
 抗癌剤は 全がんの中で 一番 血液がんには良く効くのです。諦める
必要は無い。
分子標的剤も出来 医療進歩が 悪性リンパ腫を 「治る病」になりつつ
あります。
希望が持てる治療です。 分子標的剤 リツキサンに 核医療を入れた 
新しい 放射線同位元素結合 モノクローナル抗体=ゼバリン(ゼヴァ
リン)も 
日本で使われている 全ての分子標的剤のモノクローナル抗体の中で 
この7月に保険適応第1号です。 はじめて完成で実用化してます。
分子標的剤のリツキサンは 投与後の3ヶ月・半年間と ジワリと効き続け 
「効果が長期間持続」されるとか。すばらしい薬です。維持療法が有効な
はずです。
リンパ腫患者として 感謝したい。 リンパ腫に抗癌剤は一番効くのを信
じましょう。
寛解(奏効)は 腫瘍の縮小・消失を画像判断しただけです。濾胞性は
完治が難しい。
 CR 完全寛解(奏効)とは 画像診断で病変がすべて消失し新たな病変
無い状態が4週間以上持続できた場合。でも完全に治癒ではない。 
 PR 部分寛解(奏効)とは 病変の縮小がみとめられ 
新たな病変がない状態が4週間以上持続できた場合。
標的病変の一部 (腫瘍の最長径の和の 30%以上)が反応を
示し縮小する。
いずれも完治ではありませんが 進行が止まる事はありがたい。
11、医療費用 薬価も高いのが問題
 がん患者は 医療費が高いのが苦痛です。生活維持が難しい。
私も年金生活者。治療費が心配です。でも 命が掛かっています。
昔から 血液癌=白血病に罹ると 家土地を売らねばならないと言われ
ています。
白血病も治る時代です。 画期的な 分子標的剤のグリペック錠剤を 
1年間自宅で服用するだけで治ります。
このくすりは 一ヶ月 25~28万円もします。しかも 一生涯のみ続け
ねばなりません。
薬が まとめて数ヶ月出れば 高額医療1ヶ月で助かりますが それも
難しい。
同種造血幹細胞移植は 保険が適用されなければ なんと1回の移植に 
1,200万円もかかります。
骨髄バンクを相手に 費用がかかりすぎると 裁判沙汰になっている
とも聞きます。
高額医療費用制度が無ければ使用不可能です。(薬価だけでなく 入院
費用もいります。)
それでも 30%自己負担は多すぎます。続けられません 無理です。
造血幹細胞移植と同程度までの効果のある 臍帯血移植 ・ミニ移植 
良い治療だが 造血幹細胞移植しか 出来ない (臍帯血移植 
・ミニ移植やった事がない)
医師や これで儲けて 生計を立てている病院 医師がある限り 
進みにくいのか。
真実かは不明ですが 外科医が儲ける為に 不必要な手術をする不信
はなくなりません。
リンパ腫の分子標的剤の リツキサンは 1回 30~35万円。 8回
の回数制限がある。 
30%負担で約10万円 苦しい。継続維持療法では 全額自己負担とか。
(おおむね半年以上間隔が開けば 又 保険適用されるとか。半年待て
ない時はどうなるか?)
新薬 ゼバリン(ゼヴァリン)治療には 1回 約 400万円程かかるが  
いずれも 高額医療で戻って来るが 広く誰にでも使える様にはなって
いますか??
年金生活者には 非常に重い負担で 生計の質が落ち人生が暗くなります。
「がん対策基本法」があり 真剣に 何とかして欲しい気持ちを 患者
としてもの申しましょう。
そうしないと 金の切れ目が 命の切れ目になります。残念ながらそう
なっています。
国の保険制度や地方公共機関の支援はありがたい。
更なる がん患者への支援を宜しく。 ご配慮を心からお願い申し上げます。
感謝をしながらも より良き制度を目指して どしどしと 「もの申し」 
高額医療の改善を希望。
声を出し続ける事が大切で 「もの申し」で何とか成ります。黙っていては
なんともなりません。
患者自身が動き 「もの申さなくては」 解決されません。良い意味で
結束しましょう.
12、抗癌剤の 「外来通院」の投与は メリットとデメリットがある
 私は 大阪から東京まで 毎月 2~3回 抗癌剤で髪の毛が抜けて 
深く帽子をかぶり
厳重にマスクをして 実に怪しい格好で 体への負担を軽くする為に 
やむなく身分不相応にも 飛行機も仕方が無いと諦めて 外来通院
しています。
身体障害者には 通院の新幹線乗車代金や 高速道路代・飛行機代
も半額ですが
なぜか がん患者にはありません。(どうすればよいのか)
抗癌剤の通院治療中なのに 通院費用が全額自己負担です。 おかしい。
身体障害者にはいつでも 遊びでも半額で済む。不公平 なぜだ。
多分慢性の身体障害では死にませんが がん患者は死にます 
時間もありません。
 若い人や子育て中 仕事を持っている方には 外来通院は非常に助
かります。
入院費用も馬鹿になりません この節約は大きい。患者メリットも大きい。
良い制度です。
だが 高齢者には 副作用での通院は 肉体的に負担で 限界を感じる
人も多いと思います。
高齢者は 遠くからの通院 寒い冬の 雨の日は苦痛です。病状を悪化
させます。
入院も厭いません。若い人程 体力・忍耐力もありません。
抗癌剤の副作用に弱い人 苦しむ人もいます。 (弱い医療受容体質
の人もいます。)
厚生省の医療費削除で 受益者の応分の負担には理解をしましょう。
 がん患者として大切。
病院の収入減の観点から 長期入院をさせない病院が増えています。
たった2~3週間で放り出されます。 患者希望で 入院も簡単に出来
るようにして欲しい。
民間保険も 古い加入のものは 入院後の通院でなければ 通院保険
が出ません。
せっかくの 癌保険も役立たず 詐欺的です。 医療費の 捻出に困ります。
13、大阪府がん対策推進計画のパブリック・コメント(意見募集)
について
昨年4月に施行された 「がん対策基本法」 何処でも適切な医療が
受けられる
体制作りなどをうたい 都道府県に 「がん対策推進計画」の策定を
義務付けています。この為 府も真剣にがん患者のために 取り組み 
ご支援を頂いています。
大阪府がん対策推進計画の作成に 多くの方がご尽力の実態が
解りました。有難う。
私もお手伝いが何か出来ないかと 7月計画策定にかかわった患者
団体の勉強会に参加。
がん患者の要望 声を出して行くことが大切と知りました。
この為 私も 6件パブリック・コメント(意見募集)を出しました。
今後 患者として 少しでも皆様に役立つのであれば 続けて声を出し
続けたいと思います。
がん医療の向上のためにも 患者として声を出しつづけ 
何か役に立つことが 微力でも 出来れば良いと思います。

| | コメント (0) | トラックバック (1)

2009年8月22日 (土)

あとがき(2009/8/15)

    事 務 報 告

        7月18日(土)事務局・西安寺にて世話人会開催。会報「希望」第229号製本発送。

□ 連載していました松原さんの「訂正版・がんを生きる」は今月号で終了いたしました。他に資料を提供していただいていますので、随時掲載いたします。

        会報の製本等、お手伝いしてくださる方、事務局までご連絡下さい。

あなたらしく生きる

  あ と が き  

残暑お見舞い申し上げます

 7月末から八月上旬にかけ、日本各地は大変な豪雨禍に見舞われました。当地も例外ではなく、私の住まいする近くの町内も浸水被害に遭いました。本流の紫川と支流の小熊野川が同時に氾濫して災害をもたらしたのです。会員の皆様で被害に遭われた方はいらっしゃいませんか?

 8月のお盆が済んでから連日きびしい残暑が続いています。にもかかわらず、一時なりをひそめていた新型インフルエンザが静かに広がっているとのこと。特に沖縄で感染者が多いということですから、季節型のインフルエンザとは異なるということには留意しておいたがいいように思われます。

こぼれ日にさそはれ見るや百日紅  水原秋桜子

ひと夜どまりは旅にあらずか百日紅  森澄雄

 暑いこの時期にひときわ目を惹くのがピンク色の花をつけた百日紅(ひゃくじつこう、さるすべり)です。ときには白い花も見かけますが主流はピンク色でしょう。桜と違って花期が長く、秋の彼岸過ぎまで咲き続けます。一夜限りの月下美人とはまったく対照的です。夏の夕闇せまるころ、老大木の百日紅に出会うことができるなら暑さを忘れてひきこまれることでしょう。        8月20日 (T)

北九州がんを語る会

事務局 〒803-0851 北九州市小倉北区木町2-12-34

西安寺 玉水秀孝()TEL093561-5320

HPアドレス

http://ctnk7460.cocolog-nifty.com/nozomi/

(会費振込先)口座番号01760-1-83497

加入者名 北九州がんを語る会

郵送の場合は、玉水へ

| | コメント (0) | トラックバック (0)

駆けっ句365日生き急ぎ 烏有

「駆けっ句365日生き急ぎ」

烏有

烏有(ウユウ)

本名:田中七四郎(タナカシチシロウ)

1943年(昭和18年):10月、

東京都渋谷区

1968年(昭和43年): 4月、 富士通株式会社入社、システムエンジニア職従事

1993年(平成 5年): 1月、 駆けっ句スタート   8月、 胃がん手術

2000年(平成12年):12月、 富士通株式会社役職離任により退社

コーポレイトソフトウェア株式会社入社

2002年(平成14年): 7月、コーポレイトソフトウェア株式会社退社

葉月ノ巻

葉月某日・生足や乙女みあしの格差かな

葉月某日・疲れ止めやけふはどこまで行ったやら

葉月某日・すーすーす誰ぞあと閉(ぜ)きせぬままに

葉月某日・生かされて地球踏んでも土踏まず

葉月某日・悠々とかめになりたし水中花

葉月某日・通り雨上がれば戻るバチの音

葉月某日・熱帯夜紅旗征戎吾ガ事ニ非ず

葉月某日・秋立つ日風は律儀に季の風

葉月某日・涼をとる巨きなたぶの木下闇

葉月某日・草枕くろがねもちの下の闇

葉月某日・折り返す百日紅の花の咲く

葉月某日・早咲きのむくげ垣からこぼれ落つ

葉月某日・いちじくや小粒匂ひの芳しき

葉月某日・波頭切る16ノットといるか競ひ

葉月某日・朝市の終ひし後に盆とんぼ

葉月某日・朝焼けや有明の空は秋の色

葉月某日・びゃうびゃうと秋風の見えし波戸岬

葉月某日・あおむけのせみのむくろの目にとまり

葉月某日・夏の夢心のカギが決壊し

葉月某日・歩一歩吾れに近寄る夏の雲

葉月某日・清々と親密圏より風立ちぬ

葉月某日・毬栗や日照りの下で色をつけ

葉月某日・やり過ごし決断早める秋暑し

葉月某日・行く夏やゆとりのなさをやり過ごす

葉月某日・身を構へ己が歯抜かれし夏果つ

葉月某日・夏深し抜歯の後のだるさかな

葉月某日・夏バテやバーチャルがリアルを越へられず

葉月某日・虫すだく鯛のさばきのあざやかさ

葉月某日・よれよれと端居姿に夏は往く

葉月某日・秋めくや姿勢正して受けて立つ

葉月某日・二百十日ゆとり残して神畏る(つづく)

http://homepage1.nifty.com/tanakas/uyuu.htm.

| | コメント (0) | トラックバック (0)

2009年8月10日 (月)

毎日新聞 連載 「がんを生きる」 松原良昌

前月号より続き
2008/10/5
毎日新聞 連載 「がんを生きる」 松原良昌
(2008/9~)           (2009/01/13訂正版)
7、体力維持の為に 無理をしても 口に押し込み食べよ=重要

口からの栄養摂取は 長生き・生き延びの必須条件 我慢をしてでも

たべましょう。

体力を落とさないように 口の粘膜をやられ痛くて 味覚も狂い 味もわからない

状況でも 

ともかく無理にでも 口に押し込み 食事は味がわからない状況でも いじましく

キッチリ食べて 

体力だけは維持し 弱虫ながら 予定の CHOP療法を乗り越えた。
抗癌剤の副作用は人夫々だそうですが 再発等で凄まじい 
強い抗癌剤・移植の闘病 (皮膚や口腔のGVHD等)を乗り越えられた
方々からみれば 私のような初回化学治療の弱虫で 意志も弱く笑われそうですが 
これでも私なりには 頑張った? つもりなのです。自分なりの頑張りでも構わない。

恥ずかしいのか 強く生き無ければならないので 弱い 負けた情報は余り伝えられ

ませんが 

「弱虫で頑張れなかった事例」は 隠れほとんど表に出てきません。
(私のような弱い体質の人の事例は 隠れほとんど出ない)が 
治療が合わずに  途中でやむなく 治療を中断しなければならず 
涙をのんだ 隠れた虚弱な患者も いるのではないか。がん治療は大変だ。
弱い体質の人も どしどしと 「もの申し」 やさしい医療の開発を働きかけましょう。

声を出し続ける事が大切で 「もの申し」で何とか成ります。黙っていては なんとも

なりません。

弱い患者自身が動き 「もの申さなくては」 解決されません。体質の弱い人もまと

まりましょう.

8、抗癌剤の副作用に弱い 自分の医療受容体質に注意
以下 医学的な事柄は 短期間の勉強・自己流の情報入手なので 知識不足や
私の思い違いがあり 誤記でも 私なりに このように考えていることを記します。
医学に疎く 独りよがりな所が有りますが 私の医療知識はこの程度です。
 悪性リンパ腫の 初回の抗癌剤治療 R+CHOP 投与から見た 自分の感染に弱い
抗癌剤に弱い体質でした。 今年の1月から始まった 初回の R-CHOP療法が 
悪戦苦闘のすえ なんとか 7月初旬に終わりました。
   (R リッキサン=8回  抗癌4種多剤のCHOP 6回)
抗癌剤に弱い体質?
途中 CPR(感染症指数)が上がり 原因不明の感染症や発熱で 敗血症にかかり 
一ヶ月間投与を休憩中断したり 抗癌剤を20% 減量dose down したりしました。
副作用との相対問題で 弱虫な ダメ男になってしまいました。
 本来 R+CHOPでは 深刻な骨髄抑制が起こりにくいが 
私は骨髄抑制に かかりやすく 毎回 白血球が下がり 苦しんだ
都度 好中球(白血球)を増やす 遺伝子組替えコロニー刺激因子 G-CSFの
お世話にならなければならず 情けない状況です。
  R + CHOP + GーCSF  (G-CSFは毎回 3~7回投与)
G-CSFの注射薬も高価です。なぜだ。通算20回以上もしなければ成らなかった。
9、抗癌剤の誤解・・・薬ではない・・・本当の強い「毒」だ
 抗癌剤は 30~40年前から使われている 毒そのものです。だから進化しない。
がんを殺すと同時に 正常細胞を殺すので 体に サバイバルアな毒薬です。
副作用は 軽い重いはあるが 必ず出ます。副作用の言葉に騙されるな。
弱い人には 臓器細胞も毒殺・生殺した症状と考えてください。
だから 毒だと思い慎重に対応が必要。 抗癌剤の外来通院投与の場合は 
自宅近くに 「連携病院」を必ず探し 緊急病変事態に対応出来るようにしましょう。
東京のがん専門病院との「外来通院治療」をしていますので 抗癌剤治療は副作用で、
遠方からの通院はリスクが伴います。 感染症・肺炎等の 緊急病変事態対応の
地元自宅近くの「連携病院」としての位置付けは重要なことです。
(私も 白血球の低下で感染症で敗血症になり 高熱で苦しみました。)
<自宅近くの 連携病院が必要>
ある血液内科の先生も 東京・大阪ほどの遠方でなくても 隣県の和歌山や滋賀からの
外来の抗癌剤の通院が 2時間以上かかる距離では 自宅近くの「連携病院」は、
病変の緊急から 再発と末期を含めて 良い関係の確保が重要との事です。
緊急の病気の時は わざわざ 遠方の外来抗癌剤通院の大病院まで行けない。
行くのが遅れて悪化し 対応遅れで大事になることがある 
近くに この対応の「連携病院」をもつことは重要。少し大きな掛かりつけ医も可。
中規模の「連携病院」は 下請け的な位置付けをいやがったりで 
なかなかこの連携病院を探すのが難しいと言っていました。
(連携病院とは、抗癌剤投与のメインの病院=がん治療の主治医のいる病院 と 
お互いに 患者の医療情報を交換できる 自宅近くの 
中・小病院で 一体となり お互いに助け合う所。)
私の「連携病院」対応は、理解を得るのに苦戦ながら 次のようにしました。
万一 無菌室が必要な重態時は 近くの大学病院に行けるように。
発熱・白血球減少の検査や G-CSF治療は、
近くの中規模で血液内科医のいる 掛かりつけ医で対応を事前にお願いした。
抗癌剤の誤解・・・薬ではないのです。 本当の強い「毒」そのものです。
骨髄抑制を起こしやすく 心不全や出血性膀胱炎を起こします。
だからシッカリと 「連携病院」を事前にお願いし 対策をたてましょう。
<悪性リンパ腫のCHOP療法の 抗癌剤が毒の証拠・・・>
  ①シクロフォスファミド(エンドサン)は 40年も前に開発の 
ナイトロジェン・マスタードの毒性を押さえたもので 今でも一番よくつかわれています。
このアルキル剤は マスタードガス(毒ガス)から開発されています。
骨髄抑制を起こしやすく 心不全や出血性膀胱炎を起こします。
抗癌剤の誤解・・・薬ではないのです。 本当の強い「毒」そのものです。
 ②ビンクリスチン(オンコビン)は植物アルカイドで 
キョウチクトウ科のニチニチ草・強い毒性のある植物成分(植物毒)を応用。
約40年前からの抗癌剤です。しびれ や 便秘 (腸閉塞)や 
骨髄抑制で致命的な感染症・錯乱・昏睡の重い神経症状を起こす。
トリカブトなど毒性の強い植物は知られていますが セイヨウイチイなども使われます。
 ③ドキソルビン(アドリアシン)は 抗癌性抗生物質で あの赤色の怖い薬。
約40年前発見され DNA や RNAの合成を抑制し 嘔吐 脱毛 心臓に障害を与えます。
血管痛を起こし 点滴中に 体を動かさずに じっとして緊張する怖いやつです。
継続使用で血管痛を伴い 硬くなり血管が壊れます。
この薬が血管外に漏れると 皮膚に炎症を起こし 潰瘍が出来 皮膚組織が壊死し
重大障害を起こします。直ぐにステロイド注射を大量にする必要があります。
このように 抗癌剤はこわいのです。薬と思うな。出来れば 少量使用に止めたい。
濾胞性は 再発が避けられないならば ゼバリン(ゼヴァリン)等の 優しい治療を求めましょう。
投与が副作用で困難な時は 医師によって対応が違います。苦しさが違います。
強行派医師は 事前に抗生物質等 副作用予防薬を大量に使い 予定の8回投与。 
一方 優しく対応の医師は 投与は 副作用との相対判断で 減量や休止し
回数も6回がありうる。だから 勉強をして 自分に合った医療を求めましょう。
抗癌剤は副作用との相対関係です。一般に 薬の減量や間隔の延長は
好ましくないとの先生が多いが かまいません これでも治ります(CR/PR)になります。
次月がへ続く

| | コメント (0) | トラックバック (0)

あとがき(2009/7/15)

    事 務 報 告

        6月13日(土)事務局・西安寺にて世話人会開催。会報「希望」第228号製本発送。

        平成20年度の決算報告書を掲載しています。

        会報の製本等、お手伝いしてくださる方、事務局までご連絡下さい。

あなたらしく生きる

  あ と が き  

7月半ばを過ぎましたが、当地の梅雨明け宣言はまだのようです。今日もそれほど暑さは感じませんが、近日中にうだるような暑さがやってくるのでしょう。

 昨日の夕方、久しぶりに虹を見ました。足立山を背にして弧を描いた七色の二重の虹が、束の間ではありますがかかっていました。「いづくにも虹のかけらを拾ひ得ず」(山口誓子)という句が実感として心にしみこんできます。虚空にかかるはかない美しさに見とれて虹のもとに吸い込まれてゆく。「拾ひ得ず」ということばには否定的意味合いを超えて虹と一体になっている肯定的な情感がこもっているように思われます。美しい虹をただ眺めているだけではないように受け取れます。

 さて、「行橋がんを語る会」が1990年6月24日に設立されてからすでに19年の歳月を重ねました。浜口さんの粉骨砕身ぶりを拝見しますと、「がん」を取り巻く状況は当時とはずいぶん様変わりしたようにも思われます。がん告知や緩和ケア病棟(床)設置の問題が中心課題となって会は動いていたようですが、現在は本人へのがん告知は当時ほどタブー視されなくなりました。緩和ケア病棟(床)の設置も当時とは比較にならない位多数にのぼります。がんに関する専門雑誌も毎月発行されています。ただ、がん治療を取り巻く状況が格段に進歩したかといえば必ずしもそうとは言えない。当会でも運営をどういう方向にもって行くか考え直す時期に来ているようです。

 時々電話相談で、ある部位のがんに侵されていていいお医者はいないか、いい病院はないか情報が欲しいというのがあります。当方としても適切な情報をお伝えしたいのですが残念ながらうまくいかないのが現状です。 7月16日 (T)

北九州がんを語る会

事務局 〒803-0851 北九州市小倉北区木町2-12-34

西安寺 玉水秀孝()TEL093561-5320

HPアドレス

http://ctnk7460.cocolog-nifty.com/nozomi/

(会費振込先)口座番号01760-1-83497

加入者名 北九州がんを語る会

郵送の場合は、玉水へ

| | コメント (0) | トラックバック (0)

« 2009年7月 | トップページ | 2009年9月 »