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2009年6月13日 (土)

「がんを生きる」

前月号より続き
2008/10/5
毎日新聞 連載 「がんを生きる」 松原良昌
(2008/9~) (2009/01/13訂正版)
具 体 策
1、がん患者の 治療基本認識
・・・「がんを生きる」強い生への意思があれば助かる。
 がんは未だ 「不治の病の基本性質」があるが しかし がんに負けずに
最新の 自分にあった「治療法・病院・医師」を 深く探し求め続け 諦めずに
これを見つければ 治るか 大幅延命の可能性が高い。治るという機軸は変えずに通うし抜こう。
継続的な忍耐と 生きる強い「意志と努力」をすれば 
克服か「癌との共存」で 長生きが可能と強く思う。
2、最新・最高の医療を 意識的に探し求めよ。
 この為には 熱意を込めて勉強 取っ組み難い医療知識吸収に 
専門書や他の患者の意見も大切
医療情報・資料の入手は、沢山手当たり次第に 苦労し恥じをかいてでも理解しょう。  
同病の患者会等 生きた事実・エビデンスに基づく 確かな情報を探せ。(金儲け情報に注意。)
特に患者会の情報が良い=大切。 インターネットは 情報の良し悪し見極めが難しい。
  ・悪性リンパ腫患者・家族連絡会 NPO法人グループ・ネクサス TEL090-5511-6852
  ・NPO法人 血液情報広場・つばさ   TEL03ー3207-8503
  ・月刊雑誌 エビデンス社 「がんサポート」   TEL 03-3526-6300
3、自分に合った 良い医療が 主治医で全て可能と思うな
・・・チーム医療・体制・設備の医療環境等の総合医療体制の有無がキー。
 失礼な言い方だが 医師の大多数が 最新医療方法・技術を持った勉強家は少ないかも。
単に専門書を読んだだけの知識では治療は出来ない。
知識から進み 確かな実践・臨床の積み重ねで 腕を磨かねば最新医療での治療は難しいか。
あくまでも医師や病院は、がん患者には大きな味方で ありがたい存在です。
しかし 客観的に本当に自分に合っているかを直視し 絶えず見直す勇気も必要では。
遠慮せずに自分に素直に。
医師が 医学生・レジデント時代に習った方法・技術から進歩していない方が多いかも。
一度積み重ねた自分の習得技術からの脱皮・進歩は難しい事です。
再勉強の機会がないか 少ないので 今保有の医療技術を捨て
新しい治療方法を取り入れるのは大変難しいことでしょう。
やはり一方では 医師へは敬意を払い理解することが大切です。
がん医療の進歩が目覚しく 優しい医療で エビデンスに基ずく効果的な 
確かな治療法=新医療が多くある。 昔の古い知識・技量の中から進歩せず  
この医師が主治医であれば 怖い事だが新治療の確かな提案は少なく長生きが難しいかも。
これは かならずしも医師の不勉強だけのためでは無い。この理解は非常に重要なことです。
一般的に勤務医は 開業医に比べて多忙すぎますし 所得も低すぎる。
新医療技量を積む 時間と環境と体制が無い いまの日本の医療体制の限界かも。
だから がん患者自分自身で努力し 勉強し 生き延びることが 極めて重要。
最新医療は 患者本人が勉強し探さなければ 医師は積極的には教え 提案説明しない。
特に 悪性リンパ腫は 急速に良い治療法が出てきており 患者は目を離せない。
選び方の一つとして 医師個人に頼らずに 病院のチーム医療の選択が良い。
血液内科だけでなく 腫瘍内科・放射線科・遺伝子治療・外科
・腫瘍薬剤師・腫瘍看護師等の がん専門チーム医療。
院内のカンファランス(医療関係者集合治療検討会)で 主治医以外に  
参加医全員が 患者の「治療情報を共有」している チーム医療体制の病院が安心。
最新の 自分にあった「治療法・病院・医師」を 深く探し求め続け 諦めるな。
主治医一人に頼りすぎるな 意見を聞くだけのセコンドオピニオンは 邪魔くさくても複数探せ。
自分に合わない医療を少しでも感じたら あくまでも慎重に 
だが躊躇せずに即 「治療法・病院・医師」を変えましょう。
4、医師・病院選びは 「自分に素直に」 広い視野でのぞめ。
しかし 病院選びは かならずしも大病院や有名医師がよいとは限らない。
患者本人が 治療をどうしたいのか してほしいのか 「医療意思」から判断せよ。
むしろ地方の小さな病院が 確かな医療・芯のシッカリした医者・赤ひげ先生は多い。
有名病院で 短時間の診察や 詳しい説明をしない インフォ-ムド・コンセントが不十分な
多忙な医者よりも じっくり患者の意見を聞き受け入れてくれる 頼れる田舎医者と 
優しい田舎ものの看護婦に囲まれた ゆったりと自然が多く 新鮮な空気の地方病院も良い。
家族の看護体制も考慮せよ。場合によれば 一人離れて 希望の治療が受けられるならば
距離・環境・場所は気にせずに 超越して一人で頑張ろう。
家族に頼ったり おんぶに抱っこの姿勢は絶対ダメだ。自身で 生き抜こう。
大病院の無理な強い医療や 有名医師のこの方法しかないの押し付け 等に負けるな。
不本意な譲歩で 自分に合わない医療は禍根を残す。
患者自身が医療知識を持ち 必要な時は こうしたいと自分の意志を明確に伝えましょう。
そうしなければ 勉強不足の医師が保有する古い医療で 言いなりになるしかない。
つらい地方的な条件(田舎在住の)=ハンデキャップは考えるな 命がかかっている。
病院や医師は 全国的な視野で探そう。 距離は無視せよ。
日本全国 何処でも飛行機で飛べば半日程度で行ける。強い気持ちを持て。
東京在住でも 近畿や中部にも良い病院がある。逆に 大阪や名古屋からでも東京もある。
 医療費は行政等公的な制度を 漏れなく賢く 全部使かいましょう。
国や地方の保険制度やがん相談支援センターは 充実し大きな味方です。有難う。
経済的な問題も伴う 命が掛かっているので 日頃の生活費を抑え治療に当てましょう。
家族の負担は最低限に甘えない配慮をしましょう。生きたお金の使い方と 日頃の節約をしょう。
医療費は、恥ずかしがらずに行政等公的な制度を漏れなく賢くありがたく全部使かいましょう。
正しい本当の信頼のおける治療以外に お金は使わない。
家族に負担を掛けないように サプリメントのアガリスク茸・ローヤルゼリー・プロポリス等は無駄。
免疫療法もほとんどが無駄と思いましょう。今はやりの 自分の免疫を体外に取り出し
薬で強化し 又 体に戻す免疫療法に お金を使うな。一流紙の新聞が広告を
載せているが無駄と思いましょう。1回100万円以上もかかる商売本位が多いかも。
(一部の人には効果があるかもしれませんが 効果対費用の観点でも考えましょう。)
行政にも頼り 生き延びる為には お金は非常に大切。慎重に使いましょう。
金銭問題は非常に大切です。私もまだ良く制度が解らない・理解していない分野で 
今後勉強をしなければ大変な事に成りかねない。特に 年金頼りの高齢者は問題。
がんは再発等で長期間の費用負担が続く ちりも積もれば怖い。
5、自分に合った病院・医師とは・・・
自分に素直に 自分に合った (あくまでも私の個人流です。) 治療を
強い生き延びの明確な「本人の医療意思」を 私は 次のようにきめた。
① やさしい穏かな治療が希望。手術や強い抗癌剤よりも優しい医療。
② 濾胞性なので再発を考え 延命策でも長生きできれば がんと共存でよい。
③ 既に確立されて一般的に行われている治療法から 
   新しい治療法の開発に力を注ぐ病院・医師がいて 実験的治療法でも受けて 
   再発を繰り返し やがて 使用する抗癌剤が無くなる 腫瘍死を遅らせる。
① 4期で脊椎・骨盤に浸潤なので 初回抗癌剤治療 R+CHOP を実施。 
   再発を当初から予想し 患者医療の実績の多い 病院と医師を選択。
② 初回治療から疼痛医療・緩和医療の死まで 出来れば一貫治療が可能な病院
   (途中で病院を変更しなくてよい病院)で チーム医療が受けられる所
③ 再発時のチーム医療で 「実験的な治療」を受けいれてでも 生き延びられる。
④ 体質が「やわ」なので強い治療は合わない 再発・治療抵抗性例の治療
   サルベージ療法(大量化学療法・自家造血幹細胞移植)は 
   非常に有効のようですが 体質が弱いので余り受けたくない。
⑤ 放射線同位元素結合モノクローナル抗体=ゼバリン(ゼヴァリン)を念頭に 
   核医療が受けられる病院で 相当の患者の治療実績のあるところ。
⑥ 医療の進歩で 造血幹細胞移植と同じ効果になったといわれる 
   臍帯血移植 ・ミニ移植 治療の実績の多い病院
⑦ 最新の放射線療法 (定位放射線治療
   ・ピンポイント照射・粒子線腺・陽子線etc.)が可能。
以上から私流で 東京のがん専門病院
(国立がんセンター中央病院)の血液内科に命を預けることにした。
大阪からの「外来通院での治療」で抗癌剤での入院は一切無し。 66歳で年金生活なので 
毎月 高額医療負担の約10万円でも自己負担が痛い 何とかならないのか。うらめしい。
家族会議で 嫁に行った長女夫婦の勧めで 再発後の腫瘍死まで 
子供在住地の近くで将来暮らすことも考慮して 東京暮らしを覚悟。この為に 
再発を予想し 継続した一貫治療のためには 初めから東京の病院での治療を決定。
年金の半分以上を治療に使い 金銭的に無理なので節約生活をする。
6、がん治療は長期にわたる 家族関係に配慮が重要。妻や娘夫妻に感謝!
 残念ながら 本来がん治療は長期にわたり再発もあるので 
温かい家族に囲まれての治療は理想的ですが 甘い考えは禁物です。
暗く苦しい治療の話や 医療費のお金がかかり家計を圧迫し 家の中で一日何もせずに
ゴロゴロしていては家庭が壊れます。子供の成長・情操教育にも好ましくありません。 
嫌な事ですが 本人が強く負けずに「孤独に耐えるをえない」ものと思う。
本人は苦しいが 妻や子供達の 家族を巻き込まないように配慮も必要。(金銭的・生活上)
しかし がん治療は 家族愛の妻 (配偶者)の協力・支援は 大きな生きる望みを与えてくれる。
妻 ・家族の大切さや存在がいかに勇気付けられるかを実感するのも がん闘病です。
家族の為にも 「がんを生きる」強い思いの根源で 生き延びたいと思いをつよくします。
思い切り 妻や家族に「有難う」が言いたくなる事を実感します。感謝・感謝!!!
家族のいない人は 友人・地域の人・患者会・看護婦や医師に甘えることも許されるでしょう。
駄々をこねずに気を許し 甘えましょう。気分が楽になります。恥ずかしくなんかありません。
孤独に成らずに 患者会等で相談の出来る人 グループをつくりましょう。
積極的に 患者会とのお茶会にも参加し 人と交わる事 グループと接触は極めて重要。
病院の「がん相談支援センター」を使おう。思ったより力になっていただけます。良い制度です。
孤独と戦う為にも孤独にならないように 自発的な社会参加が是非必要です。
私には たまたま東京に子供がおりますので 東京での治療受け入れの 娘婿(女婿)の協力は 
殊のほか嬉しい。夫婦ともども 義父の治療を応援してくれるのは 実にありがたい。
東京在住の娘婿(女婿)の 父親の支援・御協力も頂き 勇気付けられます。
 がんに罹れば否応なしに 家族・親戚縁者にも ご苦労やご迷惑をかけることになりますが 
その時の温かい言葉・助けが 生き延びる「心の支え」となります。ありがとう。
家族のいない人から見れば 恵まれています。
そのぶん自分が 社会や家族にあまり迷惑をかけないように 「がんを生きて」頑張らねば。
がん患者の社会の認識では まもなく死ぬ人が多い病気と思われています。
この為 患者は逆に 強がりか 実態なのか解らないが 
がんが発見されれば  「死亡時期がほぼ明確になる」= 生存期間が短い為
「残りの人生設計」がし易いのが がん罹病の特典と 悲しくも豪語する患者もいます。
やむなく人生の終焉をみすえて 家族との「思い出作り」も大切な感じがします。
私も思い出作りとして 高尚な趣味も無いので 家族と旅行や美術・芸術観賞 等の
悲しいかな 思いで作りをする様になりました。元気で妻や娘と遊んでいる時は幸せです。
今まで 気付かなかった 妻や娘の思いやり・存在感を見直し 強く感じます。
例え 家族がなく 一人になっても 「生きていること事体が 素晴らしい思い出」なのです。
小さくても 「生きてる素晴らしい思い出」を 沢山作りましょう。これが良き人生です。

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